Osteogênese Imperfeita é uma doença rara, é uma fragilidade óssea que limita a vida dos portadores em algumas atividades, principalmente quando ainda são crianças, pois devido a fragilidade, alguns movimentos ou brincadeiras podem causar fraturas. Nossa Mírian foi diagnosticada ainda dentro da barriga, foi difícil para nós, mas conseguimos vencer todas as dificuldades que a vida nos impôs. Aprendi a pegá-la no colo, sempre levantando em bloco, com as mãos debaixo de todo o corpo, de maneira que os membros não fiquem soltos. Aprendemos que para segurá-la era necessário planejar. Os primeiros banhos foram só molhar o corpo mesmo com algodão, para limpar era necessário passar um pedaço grande de algodão escorregando pelos lados para não causar fraturas, fraldas maiores para não apertar e sempre abertas, colocadas escorregando pelos lados, não pude dar de mamar pelo cansaço que Mírian sentia, os pulmões estavam sendo comprimidos pelas costelas fraturadas, mas nem todos os bebês com osteogê...
“Não vos deixarei órfãos; voltarei para vós. Ainda um pouco, e o mundo não me verá mais, mas vós me vereis; porque eu vivo, e vós vivereis”. (João14:18,19)